Lisa Peters fährt Auto, draußen ist es dunkel, die Scheinwerfer der entgegenkommenden Autos blenden sie extrem. Ihr ist übel, so richtig. Das Radio ist viel zu laut, also schaltet sie es aus. Zuhause angekommen will sie nur noch allein sein und sich in ihr dunkles Schlafzimmer legen. Aus dem Kühlschrank holt sie sich ihre Kühlmaske, zieht sie auf und legt sich ins Bett. Sie hofft, dass die Höllenschmerzen bald nachlassen. So beginnt für Lisa oft eine Migräneattacke.
Lisa Peters ist 31 Jahre alt, wohnt mit ihrer Hündin Malina in Gelsenkirchen und arbeitet als Verwaltungsfachangestellte. Seit sie 19 Jahre alt ist, leidet Lisa unter starker Migräne. Anfangs – mitten im Abi-Stress – kann sie die starken Kopfschmerzen nicht einordnen. Erst sieben Jahre später hat sie endlich die Diagnose: chronische Migräne.
Heute hat die 31-Jährige acht bis zwölf Migräneanfälle im Monat und dazu noch chronische Dauerkopfschmerzen, jeden Tag. Im vorigen Jahr war Lisa keinen einzigen Tag schmerzfrei. Ein Migräneanfall streckt sich bei ihr teilweise über drei bis vier Tage. Je nachdem, ob sie direkt eine Tablette einnimmt, oder nicht.
Auslöser sind bei Lisa Stresssituationen: „Ob es Stress auf der Arbeit ist, Beziehungsstress, Streit mit einer Freundin oder meiner Mutter. Oder wenn ich weiß, am nächsten Tag habe ich drei Termine nacheinander und nach der Arbeit muss ich noch dies und jenes erledigen. Dann weiß ich, ich muss funktionieren und dann funktioniert eigentlich gar nichts mehr“, erzählt sie. Nicht nur negativer Stress triggert Lisas Migräne. „Auch positive Sachen, wenn ich weiß: Morgen ist mein Geburtstag, Weihnachten, ein Festival-Besuch oder Urlaub. Dann wache ich schon mit Migräne auf.“
Wenn der Kopf das Leben stoppt
Katharina Freiwald ist als Rettungssanitäterin im Rettungsdienst tätig und studiert Gesundheitspsychologie im Fernstudium. Die 28-Jährige aus Herne lebt seit fünf Jahren mit Migräne. Bei ihr hat sich die Migräne schleichend entwickelt. Von Monatsblutung zu Monatsblutung bekommt sie immer stärkere Kopfschmerzen. Als diese für sie nicht mehr aushaltbar sind, sucht Kathi einen Neurologen auf. Der Arzt stellte rasch die Diagnose einer hormonell bedingten Migräne. Der Auslöser für Kathis Migräne ist ihr Zyklus. Einmal im Monat, passend zum Periodenbeginn, hat sie für 72 Stunden einen Migräneanfall. Den restlichen Monat über hat sie chronische Dauerkopfschmerzen.
In Deutschland gibt es fast 18 Millionen Migränekranke. Laut einer Erhebung des Robert Koch Instituts (RKI) waren 2020 14,8 Prozent der Frauen und 6 Prozent der Männer in Deutschland von Migräne betroffen. Frauen sind über alle Altersgruppen hinweg häufiger von Migräne betroffen als Männer. Warum Frauen häufiger betroffen sind, erklärt der Direktor der Schmerzklinik Kiel mit neurobiologischen Unterschieden: Das weibliche Nervensystem sei „feiner getuned“, emotional tiefer und dadurch energieintensiver, was Migräne begünstigen könne.
Wie fühlt sich Migräne an?
Professor Dr. Hartmut Göbel, Facharzt für Neurologie und Direktor der Schmerzklinik Kiel, beschreibt Migräne als eine episodische, in Anfällen auftretende Kopfschmerzerkrankung, die typischerweise 4 bis 72 Stunden dauert.
Er sagt: „Die Patientinnen und Patienten können ihr Leben nicht mehr gestalten. Sie haben keine Chance, ihr Kopf gehorcht ihnen nicht mehr. Sie haben schwere Schmerzen, Übelkeit, alles dröhnt im Kopf, Bewegungen tun weh. Sie müssen sich ins Bett legen, sie können kein Partner für ihren Partner sein. Sie fallen wieder aus, sie müssen sich krankmelden. Sie liegen auf dem Fußboden im Bad und brechen sich die Seele aus dem Leib. Sie können sich nicht ausdrücken, nicht kognitiv strukturiert denken. Und das tritt immer wieder über zwei, drei Tage auf und wenn die Patientinnen und Patienten Pech haben, haben sie das drei Tage in der Woche. Wenn sie noch mehr Pech haben, haben sie das sechs Tage in der Woche und das kann über Jahre und Jahrzehnte so bestehen und das Leben geht kaputt daran.“
Göbel beschreibt Migräne als eine der schwersten Behindertenerkrankungen des Menschen unter 50, besonders bei Frauen.
Licht, Lärm, Schmerz
Bei Lisa beginnt ein typischer Migräneanfall mit leichten Kopfschmerzen, die sich immer weiter steigern. Dazu kommt starke Übelkeit, sowie Licht- und Lärmempfindlichkeit. Geräusche und Lichter, die andere kaum wahrnehmen, werden für sie in dem Moment unerträglich. „Wenn ich im Café sitze und im Hintergrund Musik läuft, nervt mich das schon“, beschreibt Lisa. Bei schlimmen Anfällen greift Lisa zum Triptan, um den Schmerz zu lindern. Triptane sind Medikamente zur Akutbehandlung von Migräne und gelten als Durchbruch in der Migränetherapie. Sie hemmen die Freisetzung von Botenstoffen im Gehirn, die während einer Attacke Schmerzen und Gefäßerweiterungen auslösen. Die Gefäßerweiterungen sind besonders schmerzhaft, da die Gefäße dabei empfindlicher werden und jeder Pulsschlag als Pochen im Kopf spürbar ist, so Göbel. Mit der Einnahme eines Triptans kann der Anfall gestoppt oder zumindest abgeschwächt werden.
Bei einem Anfall will Lisa für sich sein, zieht ihre Kühlmaske über den Kopf und legt sich ins abgedunkelte Schlafzimmer. So ein Anfall ist nicht nur körperlich anstrengend. Auch emotional geht vieles in Lisa vor: „Wie lange soll ich diesen Schmerz noch aushalten und wann hört das endlich auf? Warum ich?“ Es fällt ihr schwer, diese Gedanken abzuschalten. „Es gibt immer wieder so Phasen, da ist es Mal für zwei, drei Monate ein bisschen besser und ich denke: Jetzt habe ich die Kurve gekriegt, aber dann wird es doch wieder schlechter“, erzählt sie von dem ständigen Auf und Ab.
Wenn der Kopf “Nein” sagt
Lisa geht nirgendwo ohne ihr Medikamenten-Täschchen hin. Teilweise nimmt sie ein Triptan ein, damit sie den Arbeitstag übersteht. Haushalt und Freundschaften versucht sie um die Migräne herum zu organisieren. Immer, wenn es ihr gut geht. „Was den Haushalt angeht, versuche ich das immer dann zu machen, wenn es mir gerade mal gut geht, damit das nicht liegen bleibt. Aber dann denke ich mir immer: ,Oh, ich habe jetzt einen schmerzfreien Tag, ich muss jetzt an diesem Tag alles erledigen.‘ Und das stresst mich dann wieder so, dass es am Ende wieder in der Migräne endet.“
Die Ungewissheit prägt den Alltag der 31-Jährigen – Planung ist für sie fast unmöglich. Um Niemanden zu enttäuschen, sagt sie Treffen nur unter Vorbehalt zu. „Am liebsten hätte ich schon den ganzen nächsten Monat durchgeplant mit Treffen mit Freundinnen, Freunden oder Familie“ sagt sie. „Aber das ist halt schwierig, wenn ich gar nicht weiß, wie es mir am nächsten Morgen geht.“ Beim Wochenend-Trip mit Freundinnen sitzt Lisa mit pochendem Kopf auf der Couch, während die anderen Gesellschaftsspiele spielen. Sie möchte niemanden enttäuschen und gleichzeitig auf ihre Gesundheit achten. Deshalb hat Lisa gelernt, spontaner zu leben. Im Zweifel: Treffen nur an Wochenenden, Notfallset immer dabei und wenn es gar nicht geht: „Dann sage ich ab. Mein Kopf sagt Nein.“
Die Qual der Gewissheit
Während Lisa nie weiß, wann die nächste Attacke kommt, lebt Kathi mit der Gewissheit, dass sie einmal im Monat für drei Tage ausfällt. Immer zu Beginn ihrer Monatsblutung setzt der Schmerz ein. „Da kann ich mich echt 100-prozentig drauf verlassen. Also, da weiß ich wirklich, hey die Periode kommt und dann geht’s los“, sagt sie. Kathi beschreibt diese Gewissheit als Fluch und Segen zugleich. Denn einerseits kann sie um ihre Periode herumplanen, andererseits weiß sie schon Tage vorher, was ihr bevorsteht.
Wenn die Attacke beginnt, fühlt es sich so an, als würde ihr ganzer Kopf pulsieren. Das Pochen zieht sich über ihre komplette Stirn. „Und ich spüre, dass es körperlich unfassbar anstrengend ist“, sagt Kathi. Geräusche und Licht werden zur Belastung. Selbst kleine Dinge wie Frühstückmachen sind plötzlich zu viel. Dann zieht Kathi sich am liebsten ins abgedunkelte Schlafzimmer zurück. Kältemaske auf, Ohrstöpsel rein und warten bis es vorbei ist. 72 Stunden, also drei Tage dauert so eine Attacke jedes Mal.
Medikamente helfen ihr kaum: Triptane zeigen keine Wirkung, ebenso wenig klassische Schmerzmittel wie Ibuprofen. „Danach brauche ich immer mindestens einen weiteren Tag, um wieder zurück ins Leben zukommen. Auch circa zwei Tage vorher plane ich nichts mehr, was ich nicht im Zweifel doch wieder absagen kann. Das macht dann in Summe fast eine ganze Woche, die mir im Monat von der Migräne gestohlen wird“, beschreibt Kathi. Dies schränkt auch Zeit für Studium, Freundschaften und Familie ein. „Dass ich immer noch studiere, liegt halt auch an der Migräne.“
„Über Jahre hat sich eine tiefe Dunkelheit bei mir angestaut“, erzählt Kathi. „Eine Art Hoffnungslosigkeit durch den ständigen Schmerz. Manchmal frage ich mich: Geht das überhaupt jemals weg?“
Die unsichtbare Krankheit
Migräne ist eine unsichtbare Krankheit. Sie lässt sich nicht auf einem Röntgenbild sehen, erklärt Professor Dr. Hartmut Göbel. „Das ist ein erlebtes Symptom. Schmerz wird erlebt.“ Der Schmerz existiert also nur in der Wahrnehmung der Betroffenen und ist nicht sichtbar oder messbar.
Für Migränekranke bedeutet das oft Unverständnis und Spott im Alltag. Kathi und Lisa haben das Gefühl, dass Menschen ohne Migräne zwar wissen, was Kopfschmerzen sind, aber kaum nachvollziehen können, wie groß das Ausmaß der Schmerzen wirklich ist.
Zu wissen, dass sie mit der Krankheit nicht allein ist und verstanden wird, hilft Kathi.
Deswegen besucht sie heute zum zweiten Mal die Migräne-Selbsthilfegruppe Herne. Die Gruppe trifft sich jeden vierten Donnerstag im Monat in einem kleinen Lokal. Acht Frauen sitzen an diesem Abend zusammen, ein warmer Raum mit lockeren Gesprächen. Die Frauen hören sich zu, sie lachen, sprechen über neue Medikamente und gute Schmerztherapeut*innen, über Arbeit und Alltag. Vor allem aber haben sie Verständnis füreinander.
Ein bisschen Licht im Dunkel
Medizinisch gibt es Hoffnung. „In den letzten zehn Jahren gab es unglaubliche Fortschritte in der Vorbeugung der Migräne“, berichtet Prof. Dr. Göbel. Er ist zuversichtlich. Besonders hoffnungsvoll blickt Göbel auf die Gepante: zwei neue Präparate, die erst seit 2025 in Deutschland verfügbar sind. „Das Hauptziel ist klar“, sagt Göbel. „Die Häufigkeit und den Leidensdruck so zu verringern, dass Betroffene möglichst ohne Anfälle leben können.“
Neben Medikamenten helfen beiden Frauen auch schon kleinere Dinge: Lisa achtet darauf, jeden Tag zur gleichen Zeit aufzustehen und ins Bett zu gehen, frühstückt kohlenhydratreich und trinkt morgens Matcha oder einen schwarzen Tee, weil ihr das Koffein guttut. Katharina setzt auf Bewegung: Laufen, Boxen und Yoga geben ihr Kraft und Momente der Ruhe.
Beide wollen anderen Betroffenen Mut machen. Lisa sagt: „Wir dürfen nicht aufgeben, auch wenn wir denken, dass das alles keinen Sinn mehr ergibt. Irgendwann ist auch da dann Licht am Ende des Tunnels und es wird wieder besser.“ Kathi hat durch die Migräne für sich festgestellt, dass sie nach dem Studium gerne mit Schmerzpatient*innen arbeiten möchte. Beide wissen: Die Krankheit bleibt, aber sie haben gelernt, mit ihr umzugehen.
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